In mijn blog van juni 2025 deelde ik dat bij mij Lupus Anticoagulans was vastgesteld, nadat ik voor de derde keer een trombosebeen had gekregen. Mijn bloed werd onderzocht, en uit de kweek bleek dat deze afwijking aanwezig was. Na 3 maanden moest dit onderzoek worden herhaald om vast te stellen of het om een tijdelijke of chronische vorm ging.
In augustus kreeg ik de uitslag: helaas bleek het chronisch te zijn. Daarmee veranderde mijn diagnose van het Lupus Anticoagulans Syndroom naar het Antifosfolipiden Syndroom.
Wat is het Antifosfolipiden Syndroom?
Het Antifosfolipiden Syndroom (afgekort: APS) is een auto-immuunziekte. Een aandoening waarbij het afweersysteem van je lichaam zich als het ware vergist. In plaats van alleen ziekteverwekkers/virussen aan te vallen, maakt mijn lichaam antistoffen aan tegen bepaalde vetstoffen in mijn bloed. Deze vetstoffen helpen normaal gesproken om je bloed goed te laten stromen. Door die antistoffen stolt je bloed te snel, wat gevaarlijk is. Je bloed is dus te dik.
Wat merk je ervan?
Mensen met APS kunnen last krijgen van:
- Bloedproppen in bijvoorbeeld de benen, longen of hersenen (in mijn geval dus trombose in mijn linkerbeen).
- Miskramen of andere problemen tijdens de zwangerschap.
- Huidverkleuringen, zoals een netvormig patroon op de huid.
- Hoofdpijn of beroertes.
- Soms ook problemen met het hart of de nieren.
Hoe weet je of je APS hebt?
De internist kijkt in het ziekenhuis naar:
- Wat er is gebeurd – bijvoorbeeld of je een bloedprop hebt gehad of meerdere miskramen. Aangezien ik voor de derde keer een trombosebeen had en de oorzaak niet te verklaren was, gingen ze verder zoeken.
- Bloedonderzoek – ze zoeken naar bepaalde antistoffen in je bloed. Dit moet twee keer getest worden, met een paar maanden ertussen.
Wat kun je eraan doen?
APS is niet te genezen, maar wel goed te behandelen. Meestal krijg je bloedverdunners om te voorkomen dat er nieuwe bloedproppen ontstaan. Als je zwanger wilt worden, krijg je extra begeleiding om de kans op complicaties te verkleinen.
Leven met APS
APS kan soms lastig zijn, maar met de juiste medicijnen en begeleiding kun je er goed mee leven. Het is belangrijk om regelmatig contact te houden met je arts en goed op je gezondheid te letten.
Hoe gaat het nu met mij?
Sinds een paar maanden slik ik bloedverdunners (Acenocoumarol) en moet ik elke week naar de trombosedienst om mijn INR-waarde te laten controleren. Die waarde geeft aan hoe goed mijn bloed verdund is. Idealiter ligt die tussen de 2,5 en 3,5, maar bij mij schommelt het nog steeds. Daarom moet ik blijven prikken. Een zelftest thuis zou ideaal zijn, maar daar is helaas een lange wachtlijst voor.
Elke week krijg ik een schema mee: hoeveel pilletjes ik per dag moet nemen. Dat varieert tussen momenteel de 5 en 7 tabletten. Het is een routine geworden, maar niet zonder gevolgen.
Sinds ik deze medicatie gebruik, heb ik dagelijks hoofdpijn. En omdat ik deze bloedverdunners levenslang moet slikken, is dat iets waar ik mee moet leren leven. Ook ben ik vaak moe, vooral in de middag. Dan voelt het alsof mijn energie op is en ik het liefst mijn bed in zou kruipen. Gelukkig helpt afleiding: wandelen met de hond, sporten en bezig blijven, zorgen dat ik niet toe geef aan die vermoeidheid.
Mijn afvaltraject heeft er ook onder te lijden. Ondanks dat ik bewust eet, suikers vermijd en voldoende beweeg, val ik niet meer af – sterker nog, ik kom weer aan. Dat is frustrerend, zeker met mijn diabetes, waarbij een gezond gewicht extra belangrijk is.
(Afbeeldingen en gedeeltelijke tekst APS gemaakt met AI/M365 Copilot, 22 oktober 2025)
Reactie plaatsen
Reacties